谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬(téngyītāo) 俞刘东

“请帮我找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮(cháo)新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上(shàng)了今年53岁的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子徐红君(xúhóngjūn)患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本平静的生活急转直下(jízhuǎnzhíxià)

“她还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给(gěi)记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于渐冻症(jiàndòngzhèng)影响(yǐngxiǎng)，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人(rén)，和妻子原本在滨江一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居(dìngjū)，日子虽然平淡却也温馨(wēnxīn)。

没曾想，妻子(qīzǐ)几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年(nián)7月，她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为(yǐwéi)是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说(shuō)，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出(gěichū)了最终检查结果——运动神经(shénjīng)元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉(jīròu)逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养(xiūyǎng)，余大叔很快(hěnkuài)也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了(chúle)日夜照料，他还自学护理(hùlǐ)知识，希望为妻子减轻(jiǎnqīng)一点痛苦。在他身旁，生病两年多的(de)妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的(de)病情比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排(yīpái)中药(zhōngyào)袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我(wǒ)辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子(bèizi)都需他人协助。现在(xiànzài)舌头萎缩(wēisuō)，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件(pèijiàn)，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她(tā)的脖子，扶她靠在上面，又把垫(diàn)在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。

照看好(hǎo)妻子也想挣点钱

经济压力下，他(tā)盼望讨份生计

在双双辞职(cízhí)的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各(gè)方面(fāngmiàn)捐款有十多万，但在高昂(gāoáng)的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月(měiyuè)2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓(yánhuǎn)病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán)(yuán)，我们(wǒmen)买了七盒，因为妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去(qù)了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次(yīcì)免费用新药的(de)机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花(yàohuā)500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了(wèile)节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家(jūjiā)完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能(néng)靠双手(shuāngshǒu)做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储管理，懂电商(diànshāng)。

但暂时还没找到合适(héshì)项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道(jiēdào)向阳社区。

“我们之前已上门(shàngmén)了解过情况，社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系(liánxì)周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区(shèqū)工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因(yīn)物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度(nándù)，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将(jiāng)追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工(shǒugōng)资源，可与我们联系(liánxì)，或在本文评论区(qū)留言。您的一次援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。